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publié le 22 novembre 2016 Divers › Spirituel / culturel
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Bonjour les filles

COmme certaines d'entre vous le savent j'ai la fibromyalgie difficile de parler de cette maladie de mettre des mots et d'exprimer une souffrance au quotidien qui ne se voit pas, on me dit souvent oh mais tu es en forme !! en m^me temps je ne tire pas la tronche tout le temps et le maquillage aide a camouflé la douleur et ma mauvaise mine

Puis je me force souvent à sortir m^me si l'envie n'y ai pas, je vais au sport je sors avec ma fille et quand mon corps me dit STOP je me repose....j'ai un chéri adorable qui comprend très bien et qui m'aide malgrès son travail 13H PAR JOUR et très physique

Ma maman qui vient le dimanche et qui me seconde dans mes tâches ménagères car me baisser, faire sous les lits changer des draps c'est un vrai parcours du combattant, c'est très rare que je m'étable sur mes difficultés et ma maladie mais elle fait partie de moi et je vie avec j'apprends à l'accepté et grâce à mes nouvelles connaissances j'avance.

Depuis peu il s'est ouvert un antenne, association près de chez moi ou j'ai eu une première approche avec des personnes atteintes à différent dégrès de la fibromyalgie

Une apm très agréable ou on en papoté et on a eu la chance de rencontrer l'écrivain souffrant de cette maladie et qui a sorti son livre. On a partagé nos douleurs nos vies nos rires nos larmes autour d'un café

On va s'organiser des sorties des ateliers massage, magnétiseur, hypnose etc...

Le soir j'ai acheté le livre en format kindle et je viens de le lire d'une traite.. passionnant expliquant la maladie comme la vie l'ecrivain Virginie, mettre des mots sur ce mal qui nous ronge. Chose pas toujours facile

 

Voici le titre et le résumé si ça peut intéresser certaines d'entre vous

 

Fibromyalgie - Ce que vous voyez, ce que je ressens

auteur Virginie Zakarian Clavé

 

« Je suis enfermée dans un corps de douleurs. » Voilà comment la fibromyalgie a investi Virginie il y a neuf ans. À tout juste vingt-six ans, en pleine jeunesse, des douleurs intenses et une fatigue profonde la submergent à tel point qu’elle doit s’arrêter de travailler et ne se reconnaît plus. Un long parcours médical, d’examens et un diagnostic : fibromyalgie. Ce témoignage intense explique bien le chemin de cette jeune femme des premiers symptômes au diagnostic, de cette colère face à « Dame fibro », et enfin l’acceptation jusqu’à devenir maman malgré la maladie. Les personnes atteintes de fibromyalgie, de maladies invisibles, se retrouveront dans ce texte et se sentiront comprises et légitimes. Il est destiné également à la famille et aux proches des malades, pour les aider à mieux comprendre ce que souffrir de fibromyalgie représente. Ce livre permettra aux gens d’être plus à l’écoute et tolérants à la souffrance des autres, même s’il est difficile de comprendre et d’admettre quelque chose qui ne se voit pas.

 

Merci à celles qui ont eu la patience de ma lire jusqu'au boud

je vous embrasse

ce matin je vais faire ma manucure du mois un grand plaisir pour moi et cette apm j'ai la visite d'une amie qui vend des produits à bases d'aloé vera elle veut me faire connaître tout cela

 

Bonne journée à toutes attention à la méteo alerte orange dans le sud

Chouchousudiste

1 vote 35 commentaires

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ptitcilou

, le 22 novembre 2016 à 00:31

merci pour la présentation de ce livre qui a l' air très bien
j' ai ma meilleure amie qui souffre de cette maladie , j' espère que ce livre aidera certaines personnes mais de là à penser que ça fasse changer la vision des gens je suis plus septique , certaines personnes ( et beaucoup ) ne sont pas ni compréhensives ni tolérantes envers la maladie . C' est facile de ne voir que l' apparence une demi journée ou une période où ça va bien mais les autres jours de souffrance ces gens là ne sont pas présents
je suis contente que tu sois bien entourée et aidée par ta famille , c'est important je pense
prends soin de toi
je t' embrasse

Meili

, le 22 novembre 2016 à 07:06

Bonjour, c'est toujours appréciable de compter sur les gens de ton entourage, car vivre ta maladie au quotidien n'est pas toujours facile ♥ biz

kirzy32

, le 22 novembre 2016 à 07:12

Coucou Aurélia, tu as raison, il faut parler de cette maladie et ce livre est un bon levier pour lever les tabous ! Bisous

xaphie

, le 22 novembre 2016 à 08:11

bonjour Chouchou, je commence à bien connaitre la maladie avec toi, Cottleya qui en parle.. j'ai aussi une amie proche qui en souffre.. il faut en parler en effet car ce n'est pas annodin et s'est toute une famille qui subit..
prend soin de toi, bizzz

valence42

, le 22 novembre 2016 à 09:03

Je pense que quelque part ont souffre de quelque chose,si je devais tout raconter,j'en ferais un livre,
merci pour cet article fort intérréssant .
Bisous

chouchousudiste

, le 22 novembre 2016 à 18:01

ben ce livre ça fait comprendre ma maladie que peu de gens comprennent

valence42

, le 23 novembre 2016 à 10:09

Tu sais au supermarché,quand je sors ma carte d'invalidité,pour passer,avant tous ce monde,j'entends des .....................
Mais elle a quoi elle,pour avoir cette carte.
Bisous.

chouchousudiste

, le 23 novembre 2016 à 13:11

tu sait on ne changera pas la mentalité des gens!! moi je l'ai demandé on me l'a refusé on m'a mise travailleur handicapé a 49% pour ne pas marquer 50% et me donner des droits, mais j'ai du mal parfois a marché ou bougé !! donc quoi faire comme taf ??, bonne question sans réponse bien sur
bisous

valence42

, le 23 novembre 2016 à 17:15

Refais une demande auprès de la COTOREP.
bisous.

nananis66

, le 22 novembre 2016 à 09:08

Ma belle en parler est une chose importante ce ne doit pas être un tabou. Merci de nous faire partager ta vie, je te souhaite d'être forte. Bon courage notre petite chouchou du sud :) bisounets

ladyamandineg

, le 22 novembre 2016 à 10:21

Coucou Aurelia
Avant de te connaitre, je ne savais meme pas que cette maladie existée ! Tu as beaucoup de courage et heureusement que tu es bien entourée.
Merci pour le partage de ce bouquin et ton partage aussi sur ce que tu vis
Plein d ondes positives pour toi :) et passe une tres belle journée, bises :-))

Marie1967

, le 22 novembre 2016 à 10:33

coucou Aurélia, j'entends beaucoup parlé de cette maladie qui ne se voit pas mais qui bouleverse une existence... un peu comme la dépression ! je fais aussi le plus de choses possible , du sport et je ne le montre pas forcément mais quand on souffre à l'intérieur et bien on se sent bien mal ! tu es bien entourée c'est bien et puis ces réunions je trouve ça génial ! je voulais te dire que je suis à nouveau mamie depuis hier soir d'une petite Natacha ! je te fais de gros bisous ma chérie, Marie

IIETOILEDEMERII

, le 22 novembre 2016 à 11:34

c'est Forever la marque à l'aloé vera ?
pour le reste, c'est une maladie dont on entend parler mais dont on ne connait que peu de chose ! je te souhaite plein de courage alors bisosu

biatrice

, le 22 novembre 2016 à 13:08

cc! merci pr cet article, on en apprend plus, sur toi et cette maladie pas assez connue. courage pour tout, gros bisoussssssssssssssss (le vote marche pas encore chez moi)

choupinette24

, le 22 novembre 2016 à 14:06

Coucou, merci pour cette présentation ! bisous

TETELLE08350

, le 22 novembre 2016 à 15:20

coucou et merci pour le résumé.bisous.tetelle08350

MilkyAway

, le 22 novembre 2016 à 15:28

Hi ! ma chérie Aurélia ♥, ce livre est une perle pour toute celles et ceux qui en souffrent ! oh voui j'y suis en plein dedans dans cette alerte ! pas cool, de gros bisous

tchoupi_et_doudou

, le 22 novembre 2016 à 15:41

c est sur ca doit pas etre facile; je ne connais pas vraiment bien cette maladie; courage

katia35

, le 22 novembre 2016 à 16:48

coucou miss
merci de nous avoir partager ton mal je connais un peu enfin entendu parler surtout
courage ma belle
bisous bonne journée

sam2586

, le 22 novembre 2016 à 16:49

Coucou , une maladie qui se doit d'être connu , merci pour le partage de ce livre vraiment très intéressant , plein de courage à toi !! Bisouss

Sandee

, le 22 novembre 2016 à 17:54

Coucou ma belle, c'est marrant, juste en te lisant j'ai reçu un appel d'une personne qui fait des produits à l'aloe vera et qui va m'en laisser quelques jours pour que je teste!
Pour la fibromyalgie, j'aimerais bien voir ce que les aimants peuvent faire dessus, dommage que tu ne sois pas plus proche de chez moi.
Bisous

cottleya

, le 22 novembre 2016 à 18:14

Coucou, merci pour la présentation, il doit être bien.
Bonne soirée ma belle, bises.

sleb76

, le 22 novembre 2016 à 18:30

coucou, un témoignage émouvant.. je te souhaite bien du courage bisous

Bleu27

, le 22 novembre 2016 à 18:49

Ces rencontres sont très bénéfiques pour aider à avancer, les échanges, les connaissances sur cette maladie;, etc, tu as raison d'y aller....
Bisous et bonne fin de journée

cia24

, le 22 novembre 2016 à 19:30

Coucou miss, c'est bien que tu aies pu rencontrer des personnes souffrant du même mal que toi et que vous puissiez échanger. Je connais très peu cette maladie mais je sais qu'elle existe. Je pense que j'irai lire ce livre.
Je te souhaite une belle soirée. Bises

manon4

, le 22 novembre 2016 à 22:38

Un livre qui doit être bien utile car c'est vrai qu'on en entend pas beaucoup parlé et d'ailleurs moi c'est sur ton fb que j'ai appris l'existence de cette maladie .
bisous ;)

douichi

, le 22 novembre 2016 à 23:32

Bonsoir ma Choupinette. Tout comme Amdfra je ne connaissais pas du tout cette maladie avant de te connaître toi. Maintenant lorsque j'entend ce mot c'est toi qui vient dans mon esprit. J'ai lu tout ton article et le livre à l'air fort intéressant afin de connaître tout cela. Dans une maladie quelle qu'elle soit la présence de la famille est très importante et je suis heureuse que tu puisses compter sur Saïd et ta maman. Gros bisous pucette et bonne nuit.

zazie

, le 23 novembre 2016 à 09:04

Coucou Aurélia,
C'est génial de pouvoir rencontrer des personnes dans ton cas... En lecture, puis dans la réalité...
Bon mercredi et bonne manucure !
Gros bisous.

titade

, le 23 novembre 2016 à 11:38

ça doit être bien pour toi ce livre et aussi ces rencontres, car comme ça tu peux vraiment te sentir comprise, car ces mêmes personnes vivent comme toi.

eclatderose

, le 23 novembre 2016 à 14:12

coucou ma belle, c'est très d'avoir contacté cette association. Ca te fera du bien de rencontrer des personnes qui souffrent comme toi.
J'ai lu ta réponse concernant ta carte d'handicapé à 49%. C'est vraiment du foutage de gueule de la part de la sécu.... tout ça pour ne pas te donné les droits auxquels tu peux prétendre. C'est une honte.
En tout les cas je te comprend tout à fait. Je pense fort à toi mm si je ne t'appel pas. Gros gros kissou ma belle

Flor Bela

, le 23 novembre 2016 à 20:40

Hello ma belle :) maladie peu reconnue et qui touche pas mal de monde , courage, des gros bisous♥

emmalinoise

, le 24 novembre 2016 à 17:31

Bonjour , je souhaiterais savoir où tu te fais suivre pour la Fibromyalgie ?

clarabelle

, le 24 novembre 2016 à 17:50

bonsoir je pourrais avoir le nom de l'antenne dont tu fais partie ? merci

ladoucette

, le 25 novembre 2016 à 20:17

coucou le sujet me plait mais étant de Nimes , je ne connais aucune association pourrais je savoir comment les rencontrer et quel médecin ? merci

loulou1414

, le 10 janvier 2017 à 13:37

coucou ah je savais quand tu en parlait de tes problèmes de sante mais je ne savais pas pour cette maladie et oui ca ne doit pas etre evident au quotidien et comme j'avais du retard sur les articles je lis au fur et a mesure alors sinon c'est bien que tu ai ta famille et trouver cette association ca te rend moins seule sinon la maladie je ne sais pas trop ce que c'est en fait j'irais voir bon courage a toi bonne journee


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