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publié le 16 avril 2016 Beauté › Forme & Santé
Opération et complications : Des nouvelles

Hello les Beautés,

Après 2 mois d'absence des ondes je reviens pour vous donner quelques nouvelles suite à mon opération. Je vais essayer de faire court car après l'opération j'avais commencé à vous raconter tout ce que j'avais traversé. J'ai rédigé 5 ou 6 brouillons mais c'était toujours trop long, trop lourd, trop dur. Puis j'ai été ré-hospitalisée, même pas 15 jours après mon retour à la maison, à cause de complications post-opératoires. Je suis rentrée chez moi il y a quelques jours seulement, et je ne suis pas encore tirée d'affaire...
Je vais donc essayer de vous résumer tout cela et de me concentrer sur les points principaux car tant de choses se sont passées, il me faudrait écrire un roman (tiens c'est une idée ça !)



L'intervention chirurgicale

ChirurgieJ'ai été opérée le 1er mars à l'Institut Curie.
L'intervention a duré entre 10 et 12 heures (je n'ai pas l'info exacte).
Comme je vous l'avais expliqué début Février dans mon article "Fibrome ou Sarcome : Une question vitale" je ne savais pas encore exactement quels organes on allait m'enlever, et j'ai eu "droit" à la totale, le pire cas de figure envisagé : On m'a bien sûr retiré la grosse tumeur (de la taille d'un ballon de rugby) que j'avais dans le ventre et pratiqué une hystérectomie totale (ablation de l'utérus + col + ovaires + trompes...) et, ce que je craignais le plus, on m'a retiré une partie du colon (colectomie)
C'est déjà une opération extrêmement lourde, mais en plus j'ai joué de malchance tant du côté de la douleur que des complications :

La péridurale

peridurale failure échecPour pouvoir supporter la douleur après une telle opération on m'a posé une péridurale qui devait me soulager les 2 ou 3 premiers jours. Manque de bol elle n'a pas marché .
J'ai donc ressenti la douleur plein pot, absolument INSUPPORTABLE au sens étymologique du terme, je souffrais tellement que je voulais mourir.
Le corps médical dans son ensemble (infirmiers comme médecins) ne m'a pas du tout écoutée alors que je pleurais, criais, suppliais qu'on soulage ma douleur.
Au 3ème jour c'est MOI qui ai trouvé l'origine du problème : La péridurale n'agissait pas au bon endroit (j'avais la poitrine et les épaules anesthésiées, mais le ventre pas du tout...), ce qui est très fréquent (environ 1/4 des cas) donc ils auraient pu me croire  avant tout de même...
Le médecin a alors tenté de repositionner la péridurale (sans succès) et attendu jusqu'au lendemain pour "voir si ça marchait" (merci pour cette journée supplémentaire en enfer...).
Morphine
Ce n'est qu'au 4ème jour qu'on m'a enlevé cette foutue péridurale car en la déplaçant elle s'était bouchée (OUF !!!) et qu'on m'a ENFIN mise sous Morphine ♥♥♥. La douleur n'a pas disparu totalement mais est (re)venue à un niveau supportable, ce qu'elle aurait dû être dès le départ.


Je reste extrêmement traumatisée par cette expérience de souffrance extrême, au-delà de l'entendement (moi-même je n'ai jamais imaginé que l'on pouvait souffrir autant dans sa chair...) mais aussi par l'absence totale d'écoute et de gestion de la douleur par le corps médical.
Je passe sur la "Charte de la personne hospitalisée" de l'Institut Curie qui annonce fièrement dans sa jolie brochure commerciale garantir "le soulagement de la douleur" et affirme mettre "tout en œuvre pour assurer une vie digne"
Douleur hôpital=>
Il n'y avait rien de digne à me laisser souffrir au point de demander à mes proches de me ramener du cyanure ou un flingue pour en finir avec cette torture. Il n'y avait même tout simplement rien d'HUMAIN à me laisser dans cet état, clouée sur mon lit, incapable de bouger ou de me sauver (j'aurais bien voulu...) ni même de dormir tout simplement (je souffrais beaucoup trop pour pouvoir dormir ces 4 premiers jours) sans aucune aide ni soutien.
Je me suis sentie totalement niée en tant que personne et considérée uniquement comme un tas de viande posé sur un lit ou, pire encore pour moi qui aime tant les animaux, comme un animal : Ceux qu'on exploite sans ménagement à des fins commerciales, ceux qu'on élève dans des conditions abominables pour finir à l'abattoir, bien souvent sans aucun étourdissement préalable ("abattage rituel" / halal) alors que la loi Française l'interdit. Une loi aussi inutile que la "Charte de la personne hospitalisée" (DTC...).
Je n'avais pas besoin de cela pour être sensible à la cause animale mais là je l'ai carrément vécu :Censure Tais-toi et souffre en silence (ou crève ? Crève dans tous les cas...).
On s'est même moqué de moi ! Par exemple cette infirmière me répondant "Mais madame vous avez une péridurale alors quand même vous ne devez pas souffrir tant que ça. C'est un peu difficile les 1ers jours mais un peu de courage hein"... J'avais envie de lui ouvrir le ventre en 2, de lui arracher la moitié de ses trippes et de lui demander "Alors ça va, pas trop mal ?".
Et tant d'autres exemples, trop pour les raconter tous.

Au final j'ai été extrêmement traumatisée par les souffrances horribles que j'ai dû endurer, et sans doute encore plus par la façon inhumaine dont j'ai été traitée, niée en tant que PERSONNE QUI SOUFFRE.
Le traumatisme physique je m'en remettrai sûrement, une fois que mon corps sera réparé/cicatrisé. Mais le traumatisme psychologique lui me poursuivra longtemps, si ce n'est à vie, un peu comme un survivant de la Shoah...

La sonde gastrique

En me réveillant de l'anesthésie générale j'ai découvert que pendant l'opération on m'avait posé tout un tas de voies, de sondes et de tuyaux divers qui sortaient de mon corps (dont bien sûr on ne m'avait absolument pas parlé ni rien expliqué avant !) :
Voie centrale jugulaire- 4 cathéters dans les veines des mains et poignets
- 1 voie centrale (méga cathéter) dans la jugulaire (grosse veine du cou qui va directement au cœur ) carrément impressionnant, et bien flippant malgré les points de suture pour la maintenir  attachée à mon cou, cf photo.
2 redons (gros tuyaux qui servent de drains) enfoncés à gauche et à droite de l'abdomen
- 1 sonde urinaire
- 1 sonde gastrique
 

Tout d'abord je précise que lors d'une opération d'une telle ampleur il y a plein de médecins autour de la table opératoire, chacun dans sa spécialité. J'ai appris par la suite que la sonde gastrique est posée par le médecin anesthésiste, c'est donc le même médecin qui m'a posé la péridurale (attendez-vous au pire !!!).

Sonde gastriqueLa sonde gastrique c'est cette chose en dessin à droite, qui passe par le nez pour aller évacuer je ne sais quoi dans mon estomac vu que j'étais à jeun bien avant l'opération et pendant une semaine après !?!
Le problème c'est que ce boucher "médecin" m'a carrément défoncé le nez en l'introduisant. D'après le compte-rendu opératoire j'ai énormément saigné, au point de devoir me faire une transfusion sanguine et appeler en urgence un ORL pour qu'il bourre mon nez de 15 kilomètres de mèches afin d'arrêter les saignements... Pas de la blague donc ! Et au passage il m'a aussi défoncé la gorge, y compris les cordes vocales (je ne pouvais quasiment plus parler, tiens c'était peut-être volontaire ?) et encore plus incompréhensible, pété une lèvre : J'avais un gros hématome tout gonflé !
Alors entre la péridurale et la sonde gastrique moi je dis ce type ce n'est pas un médecin anesthesiste mais un boucher !!!

Ces aspects chirurgicaux mis à part, moi ça m'a énormément gênée puisque je ne pouvais respirer que par la bouche, même après que la sonde ait été enlevée (j'ai dû garder les "mèches" dans le nez pendant environ 1 semaine). Du coup bouche sèche, langue archi sèche et craquelée, et bien sûr tout le sang qui ne peut plus s'écouler par le nez coule dans la gorge.
La respiration devient hyper difficile
, déjà que je souffrais à mort avec mon ventre charcuté, la totale.
Verre d'eauBien sûr aucun infirmier(e) n'a daigné m'apporter un peu d'eau (juste pour humidifier ma bouche/langue, je savais bien que je n'avais pas le droit de boire sinon tout aurait filtré dans mon ventre via la suture des intestins et hop c'est la mort !).
C'était pourtant pas grand chose à faire ça quand même, m'amener un peu d'eau, un brumisateur, un linge humide à sucer, n'importe quoi, mais non...
Vous savez les animaux quand on les transporte à l'abattoir on ne leur rien à boire (comme dans les trains de déportation SS) puisque de toutes façons au bout ils vont crever. Et ils s'esquintent le museau jusqu'au sang en suçant les barreaux pour une petite sensation de fraicheur illusoire  J'ai ressenti leur douleur...
Bref pour le côté humain c'est comme pour la péridurale, on repassera...

L'infection de la cicatrice

Au 4ème jour, lorsqu'on m'a ENFIN mise sous morphine pour atténuer mes souffrances, le soulagement fut de courte durée puisqu'en parallèle une "mystérieuse fièvre" avait commencé à monter. 3 jours après j'étais à 39,5° à crever de chaud (en plus du reste) dans une chambre où la climatisation ne marchait pas (il fallait que ça tombe sur moi bien sûr, vu que je ne supporte pas la chaleur  !).
Et personne ne trouvait l'origine de cette fièvre malgré moultes analyses (de sang, d'urine, un doppler pour suspicion d'embolie pulmonaire, même mes crachats ont été envoyés au labo !!! Sans résultat). Beaucoup d'analyses, mais aucune pertinente

Cancer infectionAu bout de 3 jours la chef de service s'est donc déplacée en personne à mon chevet (et oui 39,5° de fièvre en post-opératoire on est "juste" en danger de mort...) et franchement elle m'a bluffée : Elle m'a regardée de haut en bas, a arraché mon pansement (comme une brute !) et a déclaré : "C'est une infection de la cicatrice, vous ne voyez pas là les 2 zones rouges et chaudes de part et d'autre de la plaie ?".
Beaucoup d'examens coûteux auraient pu être évités si quelqu'un avait simplement jeté un œil à mon immense cicatrice (ventre ouvert verticalement du haut jusqu'à tout en bas).
Sur ce elle a demandé des ciseaux, et là j'ai déchanté : Pour explorer sa piste elle a "débridé"... C'est à dire qu'elle a coupé certains points de suture pour pouvoir ponctionner le pus (2 énormes seringues...) le tout A VIF. Douleurs courtes mais fulgurantes, j'ai hurlé comme un goret à l'abattoir et failli perdre connaissance.
Juste après je leur ai dit qu'ils auraient  quand même pu me faire une anesthésie locale ou me filer un cacheton anti-douleur pour m'éviter de souffrir autant. Et là on m'a répondu qu'on m'avait donné un hypnotique... En effet on m'avait fait avaler un cacheton mais bien trop tard, au moment où elle dégainait ses ciseaux, et l'intervention n'a même pas duré 5 minutes alors qu'il fallait au moins 30 minutes pour qu'il fasse effet !
Une demi-heure après par contre je planais bien dans le cosmos... trop tard.
Bref encore raté pour la gestion de la douleur...

Je ne sais pas d'où est provenue cette infection, si une erreur a été commise ou pas, mais par définition c'est une infection nosocomiale (= contractée à l'hôpital).
Ce qui m'a le plus ennuyée avec cette infection (une fois le charcutage terminé !) c'est qu'elle a retardé le jour de ma sortie  
En effet, on m'a prescrit un antibiotique par voie intraveineuse pour enrayer cette infection, or la voie intraveineuse par perfusion ça ne se pratique qu'à l'hôpital à ce qu'on m'a dit (vérité ou remplissage de chambre ? Une infirmière à domicile aurait pu s'en occuper !).
Le traitement durant 10 jours, il prolongeait d'autant plus mon séjour en prison à l'hôpital

La sortie de l'hôpital

AnisetteAprès 3 semaines d'hospitalisation j'ai fini par rentrer chez moi, retrouver mon Anisette adorée (et aussi internet ^^).

Mais ça n'a pas duré longtemps, moins de 15 jours après mon retour des symptômes bizarres dans mon ventre m'ont alertée, bien qu'aucune consigne spécifique ou "points à surveiller" ne m'aient été communiqués par l'Institut Curie, normal quoi après une telle opération, grrr... 
J'étais juste à l'écoute de mon corps, et ce que j'ai entendu m'a fait flipper... J'ai contacté l'Institut Curie, qui n'en a RIEN EU A FOUTRE.
Je me suis donc rendue aux Urgences de l'Hôpital St Antoine (le plus proche de chez moi) un samedi soir, 02/04, et vers 1H du matin le diagnostic est tombé : Fistules (une complication fréquente et dangereuse).


Le retour à l'Hôpital (complications post-opératoires)

Not OKLe lundi 04/04 j'ai rappelé l'Institut Curie avec ce diagnostic en main, et là j'ai obtenu un RDV en Urgence (il était temps de s'inquiéter hein...)
A la base c'était juste une consultation, mais on m'a annoncé qu'il fallait me réopérer et hospitalisée direct
Je n'avais déjà plus confiance, et j'étais (et suis encore !) farouchement opposée à une nouvelle opération, si proche de la précédente et alors que mon corps n'est pas du tout remis, on risque simplement sa vie...
Alors j'ai refusé, et du coup on m'a hospitalisée soit-disant sous "haute surveillance" : C'est à dire qu'on prenait ma température 2 fois par jour, en me filant un Doliprane, juste  ridicule...) et j'en suis ressortie seulement 10 jours après. Une hospitalisation qui n'a servi à RIEN concrètement, à part remplir les caisses de l'Institut Curie (la chambre étant facturée près de 3000€ par jour à la Sécu, les tarifs sont affichés sur la porte...).

Le problème n'est pas réglé pour autant, le "super" diagnostic de ces 10 jours à l'hosto = "il faut laisser la nature faire son œuvre" et attendre plusieurs semaines pour voir comment les choses évoluent. Avec toujours la menace d'être réopérée...
Voilà où j'en suis aujourd'hui !


Et maintenant ?

J'ai gardé le meilleur pour la fin, pour les courageuses qui m'auront lue jusqu'au bout
Entre temps les résultats d'analyse de la tumeur enlevée lors de l'opération / 1ère hospitalisation sont tombés : C'est une TUMEUR BENIGNE !!!
Donc pas un sarcome, ni une autre forme de cancer, c'est un Fibrome utérin (Léiomyome) certes très gros mais bénin.
=> J'ai "juste" cru que j'allais mourir pendant 3 mois mais finalement non, ce n'est pas pour tout de suite !

Une bien bonne nouvelle, que j'ai pourtant du mal à apprécier totalement :
- D'abord parce que je suis loin d'être remise de mon opération et que pour l'instant mon quotidien c'est la galère (je vous passe les détails...)
- Ensuite parce que toute menace de ré-opération n'est pas encore écartée, que ce soit à cause de ce problème de fistule ou d'une autre complication post-opératoire. Je ne suis donc pas sereine, et ne le serai pas tant que j'aurai cette épée de Damoclès au dessus de la tête
Question- Enfin parce que je me demande encore plus qu'auparavant pourquoi une Biopsie n'a pas été faite AVANT l'opération, et non après comme c'est le cas ??? Vu que la tumeur est bénigne, était-il vraiment nécessaire de pratiquer une chirurgie aussi lourde ? Ou cela aurait-il pu être évité si on avait vérifié avant et su que c'était bénin ??
Autant de questions auxquelles je n'aurais certainement jamais de réponse (même pas la peine de demander...) et je me dis que ça ne sert à rien de penser à cela, que ce qui est fait est fait. Mais malgré tout ça fait cogiter...

Voilà pour ces quelques nouvelles, et pour l'instant je me sens toujours comme ça :

Momie

 

Mise à jour du 22 Avril 2016

Hier j'avais rendez vous avec ma chirurgienne à l'Institut Curie et j'ai appris une mauvaise nouvelle (de plus...) : Ma tumeur n'est finalement pas bénigne  (ah bein zut, encore une erreur...) mais STUMP.
"STUMP" est l'acronyme de Smooth Tissue Undefined Malignant Pronostic.
Traduction en Français : Tumeur des Tissus Mous au Pronostic Malin Indéfini.
Donc en décodé ma tumeur n'est pas bénigne malheureusement, elle est peut-être maligne mais personne n'en sait rien, sa nature est "indéterminée".

Pour moi qui déteste l'incertitude c'est déjà difficile, surtout sur un sujet pareil puisque c'est "juste" ma VIE qui est en jeu... Du coup je vais devoir être suivie comme si j'avais un cancer, c'est à dire a minima un scanner Thoraco Abdomino Pelvien tous les 6 mois (à la recherche de métastases, je précise...) pendant des années voire à vie (je ne sais même pas !).

Moralement j'en (re)prends un coup aussi bien sûr, puisque déjà je peux dire Adieu à ma tranquillité d'esprit depuis qu'on m'avait annoncé que c'était bénin  
Et aussi parce que tous ces errements et retournements de situation m'épuisent et m'indignent également :
Si je résume, pendant 5 ans j'ai été suivie pour un fibrome "totalement bénin" mais qui est devenu tellement gros qu'il fallait l'enlever. En Janvier, lors de la 1ère opération prévue, on m'annonce qu'il ne s'agit pas d'un banal fibrome mais d'un SARCOME, une forme de cancer très rare, méconnue, et dont les chances de survie ne sont pas bonnes. Je passe 3 mois à penser que je vais crever, à préparer mon testament et autres choses "super gaies" en attendant l'opération... Le 31 Mars on m'annonce que c'est une tumeur bénigne, OUF, enfin un soulagement au milieu de toutes les complications post-opératoires que je traverse (encore aujourd'hui). Soulagement de courte durée puisqu'hier, 21 Avril, on m'annonce que finalement ma tumeur est "STUMP", c'est à dire de nature indéterminée, bénigne ou maligne (= cancer) ils ne savent pas.

=> Vous ne trouvez pas que ça fait un beaucoup
de revirements de situations à encaisser ?

Moi je suis KO technique là, comme assommée...

 

26 votes 84 commentaires

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angemarie

, le 16 avril 2016 à 23:32

Oh la la la ma belle , j'ai des frissons à te lire , on dit que ces grands hôpitaux sont les meilleurs , je me demande en quoi ........je n'imagine même pas ta souffrance .
J'ai une amie qui vient de perdre son mari , il était à Necker et les même réflexions que toi quant à la prise en charge de la douleur et la "déshumanité" du personnel .
J'espère de tout mon cœur que tes pb vont se régler d'eux même , sans une autre opération .
Je t'embrasse très fort et des caresses à ton infirmière préférée

Blog_NaturElle

, le 18 avril 2016 à 23:37

J'espère aussi ne plus avoir d'autres déboires, j'ai largement ma dose et suis toujours pas bien...
Bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:12

Bon malheureusement les mauvaises nouvelles sont de retour... Voir la mise à jour que je viens de publier en fin d'article :-(

angemarie

, le 22 avril 2016 à 20:27

Ah non , mais ce n'est pas vrai ......ils vont te faire croire qu'à l'heure actuelle , ils peuvent dépenser des milliards pour analyser un foutu caillou qui vient de Mars , et ils sont incapables de te donner une réponse quant à la gravité ou non de la tumeur qu'ils t'ont enlevée .
Ils ne se rendent pas compte dans quel état tu es .....je suis en colère ma belle , toutes ces personnes savantes n'ont rien dans le cœur .......
J'espère qu'ils vont te donner une réponse claire rapidement .
Je t'embrasse très fort .

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:29

Tu as raisons pour les cailloux qui viennent de mars... Je suis tellement fatiguée, assommée que je n'ai même plus la force de me mettre en colère :-( Juste dégoutée :-( :-( :-(

angemarie

, le 22 avril 2016 à 20:36

J'aimerais juste être près de toi ..........bisoussssss

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:49

:-(

douichi

, le 17 avril 2016 à 01:05

Ma petite Aline je viens de terminer la lecture de ton opération, de tes souffrances. J'imagine ce que tu as du endurer. C'est vrai que dans les hôpitaux tous ces médecins et autres n'ont pas de coeur, ils ne croient jamais le malade, ils pensent qu'on se plaint pour rien. Je te souhaite de tout mon coeur que tout va redevenir normal, que tu retrouves ta santé sans autre opération. Anisette doit être bien contente d'avoir retrouver sa maman. Gros bisous et bon courage.

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:18

J'ai énormément souffert physiquement, inacceptable (et je n'en ai pas fini avec toutes les complications) mais aussi moralement. Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier en fin d'article : Décidemment RIEN ne m'est épargné... Bisous

moHa

, le 17 avril 2016 à 08:17

PUNAISE d 'article...une fois entre " LEURS MAINS " ,
l 'on vit ( ou subit ) avec " la peur au ventre " ...
Qui garde ANISETTE ? durant ces PRIORITES ?
Ne pas oublier que " la fréquence ( en Hz ) " de son RONRON agit sur le rétablissement .
Bisous de la Moselle -SUD .

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:20

J'ai une "cat-sitter" experte en fauves (elle bosse au Zoo de Vincennes ^^) qui prend soin d'Anisette en mon absence. Ses ronrons m'ont énormément manqués à l'hosto :-( Et pour le rétablissement c'est mal barré vu les dernières nouvelles, cf. la mise à jour que je viens de publier en fin d'article...
Bisous

quiizas

, le 17 avril 2016 à 08:19

Coucou ma copine, merci pour cet article avec des nouvelles !! Je suis outrée de lire toutes les souffrances par lesquelles tu es passée, et surtout de constater à quel point le personnel soignant peut être méchant ! A présent il faut se dire que le plus dur est passé, repose toi bien auprès de ta jolie Anisette :) Je suis heureuse de lire que cette tumeur était bénigne, même si comme toi je me demande si du coup une telle chirurgie était nécessaire !? Je t'embrasse bien fort, et t'envoie plein de pensées positives :)

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:27

Coucou ma belle, Je voulais t'envoyer un MP ou message FB depuis longtemps pour te remercier de ton cadeau d'anniversaire (au top ♥♥) mais je suis tellement engluée dans les complications que je n'ai pas trouvé le temps. En tout cas ça m'a fait bien plaisir vu que j'étais seule et pas bien du tout pour mon anniv', un grand MERCI ♥♥♥
Par contre la seule bonne nouvelle dans cette histoire est tombée à l'eau hier, finalement ma tumeur n'est pas si bénigne que ça :-( Je te laisse voir la mise à jour que je viens de publier en fin d'article...
Je suis vraiment dégoutée, ras le bol, plus d'énergie :-(
Enfin encore assez quand même pour t'envoyer d'énormes Bisous ;-)

quiizas

, le 22 avril 2016 à 23:03

Oh ma Belle, mais c'est vraiment un truc de fou, comment peut-on avoir un discours un jour puis un autre le lendemain ?! Je croise les doigts pour que cette vilaine tumeur ne soit pas grave, en tout cas je suis de tout cœur derrière toi. Ça va aller, j'en suis certaine, même si ces chamboulements émotionnels sont lourds à supporter. Courage, ne baisse pas les bras, je suis là si tu as besoin, tu le sais :) Gros bisous ma copine

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 23:51

Je ne sais pas, moi aussi je croyais que la médecine était une SCIENCE sérieuse et précise (à défaut d'être HUMAINE car sur ce plan j'ai déjà bien donné...) mais NON.
"On" ne sait pas si la tumeur est maligne ou pas, c'est INCERTAIN et voilà, démerde toi avec ça...
Au passage, au-delà de ma propre angoisse (légitime !), je ne peux même pas avoir une prise en charge à 100% par la Sécu pour tous mes RDV avec des spécialistes hors de prix, les examens hyper couteux (scanner tous les 6 mois etc.) et autres analyses car pour cela il faut apporter la PREUVE que tu as un cancer. Preuve que je n'ai pas puisque c'est "indéterminé" (et que j'espère ne jamais avoir au demeurant...), bref du grand n'importe quoi sur tous les plans, et moi là j'accuse vraiment le coup...
Ceci mis à part, peux tu me renvoyer par MP ou via FB (je t'ai envoyé un message) ton adresse postale STP ?
Gros Bisous ma belle ♥♥♥

Meili

, le 17 avril 2016 à 08:57

Bonjour, cet hôpital est pourtant réputé mais au lu de ton article pas envie de faire de la pub pour lui ! C'est pas normal de ne pas avoir fait une biopsie avant.
Franchement tu es tombeé sur un anesthésiste complètement nul, que de souffrance inutile ! J'espère que tu vas porter plainte, tu as le droit en tant que patiente, c'est dans la charte du patient, une commission sera mise en route, et si l'erreur est reconnue tu seras indemnisée. Au jour d'aujourd'hui on n'a pas le droit de souffrir autant. Tu es très courageuse d'avoir endurée cette opération.
Je te souhaite le meilleur rétablissement possible, bon courage et merci d'avoir pris le temps de nous expliquer cette horrible opération ! biz

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:32

Oui l'Institut Curie c'est réputé mais depuis j'ai découvert qu'ils avaient plutôt "mauvaise presse" dans le milieu médical, notamment dans mon (très grand) laboratoire d'analyses médicales.
Et quand tu liras la mise à jour que je viens de publier en fin d'article tu verras qu'ils sont vraiment nuls jusqu'au bout vu la sale nouvelle qu'on m'a annoncé hier :-(
Bisous

Meili

, le 23 avril 2016 à 11:06

C'est clair, que de temps perdu et que d'angoisse pour toi, comme tu dis cet institut est loin d'être exemplaire, je ne ferais pas de pub pour eux. Quant à ton suivi tu n'a pas le choix et je dirais qu'il vaut mieux être suivie avec périodes rapprochées, car les cellules évoluent vite. Bon courage pour cette mauvaise nouvelle, je sais que c'est dur tous ces tracas puisqu'on mon mari est suivi régulièrement pour un cancer opéré, mais il n'est pas l'abris de métastases, donc voilà, c'est notre karma à nous aussi ! bon weekend ♥ biz

Blog_NaturElle

, le 28 avril 2016 à 23:55

Oui je vais devoir être suivie pour le cancer potentiel et peut-être aussi pour un autre problème que je commence à détecter : Je me demande s'ils n'ont pas touché ou déplacé la vessie au passage. J'en suis à mon 2ème traitement antibio pour une infection urinaire mais moi je ne reconnais pas les symptômes "habituels", j'ai seulement mal à la vessie, plus ou moi par moment.;..
Je vous souhaite bon courage à ton mari et à toi pour faire face à cette saleté (on n'est pas à l'abri donc on n'est jamais tranquille d'esprit...) et surtout que la chance continue à vous sourire :-)
Bisous

Meili

, le 29 avril 2016 à 06:56

Il faut que les organes se remettent en place et c'est long, ce qui peut occasionner des gênes, ceci dit il faut peut être que tu demandes à faire un ECBU de contrôle, bonne journée ♥ biz

Kinou64

, le 17 avril 2016 à 09:11

coucou ma belle mais quel massacre, contente pour toi que se soit bénin, mais meme bénin et aussi gros je pense qu'il vaut mieux que tu est été opéré. Tu es très courageuse, et je trouve difficile à lire qu'en 2016 on ne soit pas capable de soulager la douleur nous ici ils font leur max mon homme qui a frolé la mort avec son accident de moto et opéré 12h puis plusieurs autres opération on a fait attention à sa douleur. Après tout dépend les services et les médecins car ils avait un kyste sacrocoxygien et à force de dire qu'il avait mal on lui a dit de se faire soigner la tete. Bon courage, j'espère que tu va vite te remettre et faire disparaitre cette épais d'amoclese de ta tête. Gros bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:36

Coucou ma belle,
Pour couronner le tout, genre le pompom sur la cerise du gâteau pourri, j'ai appris hier que ma tumeur n'est finalement pas bénigne.... Voir la mis à jour que je viens de publier en fin d'article :-(
Mais quand mais ton jeu de mot sur l' "épais d'amoclese" m'a bien fait rire, c'est assez rare en ce moment donc MERCI ♥
Gros Bisous

Kinou64

, le 23 avril 2016 à 22:38

Coucou ma belle, je viens de lire ta mise à jour c'est du délire comment ne pas avoir le moral dans les chaussettes cette histoire c'est comme les montagnes russes. Contente de t'avoir fait rire avec ma bêtise, si je pouvais avoir une baguette magique je te guérirais dans la foulée car c'est une super épreuve et tu as déjà sufisament et trop souffert. Je te fais pleins de gros bisous et te souhaite un super courage. Bonne soirée et essaye de rester positive la tete y fait beaucoup sur la maladie.....

Blog_NaturElle

, le 28 avril 2016 à 23:56

Oui là j'en ai ras le bol, un coup c'est oui, un coup c'est non, et maintenant "peut-être", pfff...
Merci pour ton soutien, bisous

Lililou11

, le 17 avril 2016 à 10:47

Coucou, mon dieu, j'ai eu des frissons à te lire tellement je pouvais imaginer les douloureuses épreuves que t'ont fait subir ces bouchers car effectivement ce sont des bouchers !
Tu dois être dans un état qui me fait mal au cœur.
J'espère de tout cœur que tu vas te rétablir sans avoir besoin de repasser par ses horribles mains médicales ...
Je te fais de gros bisous et des caresses à Anisette

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:39

Coucou, J'ai énormément souffert physiquement en effet (bien plus que tout ce que j'avais pu imaginer, c'est carrément INIMAGINABLE) mais aussi moralement, et ce n'est pas fini...
J'ai toujours des complications importantes, et côté moral c'est la débandade complète depuis la mauvaise nouvelle d'hier (cf. la mise à jour que je viens de publier en fin d'article)...
Gros bisous

Lililou11

, le 23 avril 2016 à 13:45

Coucou, je viens de voir ta mise à jour et c'est vraiment aberrant de voir à quel point ils sont incompétents !
C'est vraiment horrible de t'annoncer une nouvelle différente tous les 4 matins
Je comprends ton épuisement :/
Je te fais des bisous et des caresses à Anisette

Blog_NaturElle

, le 28 avril 2016 à 23:57

Grave, j'en ai ras le bol :-(

Missetoilefilante

, le 17 avril 2016 à 11:12

Coucou ma belle, j'avoue que je n'ai pas réussi à tout lire tellement tu as dû souffrir. Tu as eu beaucoup de courage de traverser toutes ces épreuves. Je suis contente que la tumeur soit bénigne. Je te souhaite un bon rétablissement, bises

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:41

Coucou,
C'est déjà difficile à lire alors à vivre je te laisse imaginer !
Et pour la tumeur finalement elle n'est pas bénigne... :-(
Je te laisse lire le paragraphe en rouge que je viens d'ajouter en fin d'article sur cette sale nouvelle que j'ai appris hier, trop dégoutée...
Bisous

Missetoilefilante

, le 23 avril 2016 à 11:03

coucou ma belle, je suis vraiment désolée. Je n'ai pas de mots assez réconfortants mais garde le moral, sois forte et entoure toi de tes proches qui pourront t'aider à affronter cette nouvelle épreuve. BISES

katia35

, le 17 avril 2016 à 12:10

coucou
apres toutes cette lecture et ben tu as du bien souffrir !!! mais le principal dans tous ca que la bonne nouvelle soi tombée oufff !!! prend soin de toi et beaucoup de repos après tout ca
bisous bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:51

Coucou,
Malheureusement la bonne nouvelle n'est plus d'actualité, j'en ai appris une bien mauvaise hier :-(
Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article, tu verras...
Bisous

katia35

, le 23 avril 2016 à 11:27

coucou
je suis vraiment désolé pour toi en espérant que cela reste bénin il va falloir vivre avec malheureusement
courage ma belle prend soin de toi des gros bisous

GIULIA

, le 17 avril 2016 à 12:22

coucou mon dieu quelle souffrance tu as enduré mais je suis très contente pour toi quant au diagnostic
il va te falloir quelque temps pour digérer tout ça et te remettre de toutes ces tortures qu'on t'a infligé
c'est vrai qu'il y a des médecins qui ne sont que des machines aucune antipathie vis à vis de leurs malades c'est affligeant...
je t'envoie plein d'ondes positives et prends soin de toi
bizz

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:53

Coucou,
J'ai tant souffert (et ça continue, je suis toujours en plein dans les complications) que la seule chose qui me consolais un peu c'était qu'au moins la tumeur soit bénigne et non cancéreuse. Or cette bonne nouvelle à laquelle je me raccrochais n'est plus d'actualité, elle est tombée à l'eau hier :-(
Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article,..
Bisous

GIULIA

, le 22 avril 2016 à 23:02

coucou ma belle je n'ai pas de mot pour apaiser ton désarroi
comment peut on être médecin et prendre la santé des patients avec autant de superflu ???
j'espère que tu es bien entourée et que tu as des épaules sur lesquelles t'appuyer dans ces moments de doutes
j'espère que tu nous apporteras vite de meilleurs nouvelles
pleins d'ondes positives
bizzz

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 23:41

Et non je vis seule et au quotidien je suis bien seule pour affronter tous ces problèmes... Alors j'apprécie d'autant plus le soutien virtuel, merci pour ton message ♥

GIULIA

, le 22 avril 2016 à 23:57

♥ ♥ ♥

cottleya

, le 17 avril 2016 à 15:19

Coucou, ma belle, je suis complètement chamboulé de ce que je viens de lire..
Rassuré que ce soit bénin mais terrifié par ce que tu as du enduré et endure encore.
Repose toi ma belle et rétabli toi vite.
Bon dimanche ma belle, bises.

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:54

Coucou,
Moi aussi j'étais rassurée que ce soit bénin, jusqu'à hier...
Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article :-(
Bisous

cottleya

, le 22 avril 2016 à 21:18

Coucou ma douce, je trouve cela aberrent !!! Ils ne peuvent pas changer d'avis toutes les semaines... Ils ne pensent pas a ce qu'ils sont entrain de te faire vivre.
je te souhaite un bon rétablissement, courage ma belle.
Je t'envoi pleins d'amour et d'ondes positives.
Bon weekend ma belle, bises.

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:34

Moi aussi j'hallucine complètement, je ne m'attendais pas du tout à un tel revirement et je trouve cela INTOLERABLE... Mais je n'ai que mes yeux pour pleurer :-(
Bisous

cottleya

, le 22 avril 2016 à 21:39

Courage ma belle, je ne sais que te dire d'autre... ♥♥♥♥♥♥

altreide

, le 17 avril 2016 à 16:56

Coucou,
Je suis horrifiée de te lire, quelle malheur de ne pas être comprise comme cela et comme tu as du te sentir seule, quant à la douleur je n'ose même pas immaginer. Je suis juste soulagée que cette tumeur soit bénigne. En tous cas essaie de te reposer si tu le peux. Bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:56

Coucou,
La seule chose qui me consolais un peu de toutes ces souffrances (dont je ne suis pas encore totalement sortie, les complications sont toujours là...) c'était que cette tumeur soit bénigne.
Mais malheureusement cette bonne nouvelle est tombée à l'eau hier (voir la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article), je suis dégoutée :-(
Bisous

Flor Bela

, le 17 avril 2016 à 17:45

coucou :) ça m'attriste de lire tout ce que tu as dû subir...et ça fait peur de voir qu'un hopital de renom commetent des erreurs médicales :( je te souhaite un bon rétablissement, gros bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:58

Et cet "établissement de renom" n'est même pas foutu de me dire si ma tumeur est bénigne ou maligne...
Je te laisse lire la mise à jour (en rouge) que je viens de publier à la fin de mon article...
Bisous

Flor Bela

, le 23 avril 2016 à 20:39

Coucou ma belle :) je viens de lire ta maj et franchement je reste dubitative ! est-ce qu'il ne faut pas que tu consultes un autre médecin ailleurs ? pour avoir un autre avis ? plein de courage ♥♥♥ des bisous

pigletine

, le 17 avril 2016 à 22:07

Coucou, j'ai des frissons à lire ton article. Quel manque d'humanité de la part de ces médecins! Je suis contente de lire que la tumeur est bénigne mais du coup, ces ablations étaient-elles nécessaires? Je t'envoie plein de bonnes ondes et te souhaite un bon rétablissement et de ne pas avoir à subir une nouvelle intervention. Bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 20:59

Coucou,
La seule chose qui me consolais un peu de toutes ces souffrances (dont je ne suis pas encore totalement sortie, les complications sont toujours là...) c'était que cette tumeur soit bénigne.
Mais malheureusement cette bonne nouvelle est tombée à l'eau hier (voir la mise à jour que je viens de publier, en rouge à la fin de mon article), je suis dégoutée :-(
Bisous

pigletine

, le 23 avril 2016 à 16:43

Mais comment peuvent-ils dire que c'est bénin pour t'annoncer quelques temps après, qu'en fait, ils ne savent pas?? Ca me parait abérrant! Je comprends que cette incertitude doit être très difficile à vivre. N'y a t-il pas d'autres examens qu'ils peuvent faire pour avoir une réponse définitive? Je te souhaite beaucoup de courage, tu as déjà montré que tu en avais beaucoup avec toutes ces complications. Bisous

KATELL1

, le 18 avril 2016 à 00:11

Que dire !!! Lorsque je lis autant de souffrance, je ne comprends pas surtout dans un hôpital comme celui-ci qui est réputé pour soigner les maladies les plus graves. Le principal, c'est que cela n'est pas malin !!! Bon courage pour la suite miss. Gros bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:01

Coucou,
Comme toi je pensais que le principal c'était que cette tumeur ne soit pas maligne, ça m'aidait un peu à supporter toutes ces souffrances (dont je ne suis pas encore sortie).
Mais malheureusement cette bonne nouvelle est tombée à l'eau hier (voir la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article), je suis dégoutée :-(
Bisous

KATELL1

, le 22 avril 2016 à 23:28

Que puis-je te dire la miss, je suis navrée mais de tout coeur avec toi , je te souhaite plein de courage pour la suite. Bises

Nath0401

, le 18 avril 2016 à 00:17

Hello Aline. Je suis navrée d'apprendre ton parcours chaotique à l'hôpital. Je suis bien placée pour te comprendre. J'ai été opérée 20x et mon mari 14! Nous avons tout les 2 rencontré des soucis de ce genre: manque d'écoute, une belle brochure pour dire qu'ils sont super efficaces pour traiter là douleurs mais rien dans les actes... La plupart des personnes qui travaillent à l'hôpital ne se sont jamais retrouvées cloué dans un lit et encore moins être incompris ou carrément pas entendu. Je trouve que la France (ainsi que d'autres pays mais je ne peux parler que de ce que je connais) a de sérieux problèmes dans ses hôpitaux et principalement parce que personne ne se remet jamais en question. C'est le patient qui est trop difficile, c'est le service qui est mal conçu, le personnel bien trop surchargé de travail...bref jamais de faute si ce n'est celle à pas de chance. Dans ces conditions, aucune amélioration ne peut ne serait-ce que germer! Je comprends ton mal-être et ta colère ainsi que tes craintes dans l'éventualité d'une autre intervention. Mais où je ne suis pas d'accord avec toi, c'est quand tu dis que tu ne pourras jamais obtenir de réponses à toutes tes interrogations et qu'il n'y a plus rien à faire parce que c'est passé. Je te conseille VIVEMENT d'être mise en relation avec le service de médiation de l'hôpital ET de téléphoner à la police, expliquer que tu ne peux te déplacer mais que tu veux porter plainte. Quelle que soit l'issue de ces 2 choses à faire, dis toi que rien ne changera tant que les patients mécontents, et à très juste titre, ne feront rien. Pour les personnes qui passeront dans ce service après toi mais surtout pour toi, il est nécessaire que tu sois entendue et quelque part un peu plus sereine quand tu verras que tu n'es pas qu'un spectateur concernant ta santé mais plutôt un acteur à part entière et au même titre qu'un médecin ou n'importe quel employé de l'hôpital. Tu n'as pas été bien traitée du tout, c'est très clair, mais ne fais pas en sorte que cette situation puisse continuer d'exister.
Je te souhaite un bon rétablissement, dans les meilleures conditions possibles. J'espère que tout s'arrangera pour le mieux et le plus vite possible. Je te souhaite beaucoup de patience, c'est ce qui est le plus difficile à mes yeux quand les problèmes de santé traînent en longueur. On te dira peut-être "courage" mais je sais que dans ce genre de situation, le courage tu l'as déjà depuis longtemps et qu'il n'est pas prêt de disparaître bien au contraire. Merci beaucoup pour ton témoignage. Et n'hésite pas à parler, peut importe à qui. Je suis là si tu veux même si je sais qu'on se connaît très peu et qu'il y a d'autres personnes autour de toi mais n'hésite pas. Gros bisous.
Nath

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:08

Coucou,
Merci pour ton témoignage, je vois que tu es une vraie combattante !
Pour ma part je ne compte pas porter plainte ni entamer des démarches judiciaires, d'abord parce que je me suis déjà frottée à la soit-disant "justice" française avec de gros dégâts financiers : Etant la plaignante/victime à la base, je me suis retrouvée condamnée à payer tous les frais de 8 ans de procédures, avocats etc. La ruine, et le dégoût absolu de devoir moi payer les fautifs...
PLUS JAMAIS je ne ferai appel à la "justice" française.
Et ensuite parce que je n'ai aucune énergie, ni physique (je suis toujours en plein dans les complications, avec la menace d'une ré-opération...) ni morale, surtout après le dernier "coup" qu'on m'a fait hier : Je te laisse découvrir la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article...
Big Kisses

Nath0401

, le 23 avril 2016 à 16:11

Hello Aline,
Je viens de lire les nouvelles délirantes qu'on t'a encore annoncées. De quoi être perdu, n'importe qui penserait la même chose! Il doit être bien difficile de se battre quand on ne sait pas contre quoi exactement.
Je comprends ta volonté de ne plus faire appel à la police. Le service de médiation par contre ne te coûtera rien, sera à ton écoute et t'aidera dans tes démarches administratives en te donnant les papiers dont tu as besoin. Les assistantes sociales sont aussi d'une grande aide, surtout si tu es seule à assumer tout ce chaos. Je pense à celles de l'assurance maladie étant donné que tu n'es plus hospitalisée. Je pense que la mairie offre également des aides d'AS. Tout ces services sont entièrement gratuits. Les AS connaissent tout un tas de choses sur les façons d'obtenir des aides (financières) dont tu ne soupçonnes même pas l'existence! Pense-y. Tu as la possibilité de ne pas être seule pour régler tes problèmes administratifs, c'est déjà ça de pris.
Y a-t-il des analyses supplémentaires prévues pour déterminer la nature exacte de la tumeur qu'on a retirée? Ils ne t'ont pas donné un délais supplémentaire pour préciser d'avantage?
En attendant d'autres précisions, repose toi bien, prends les petits plaisirs que tu peux attraper et accroche-toi.
Ici, tu auras toujours de l'écoute et du soutient, alors n'hésite pas.
Bisous

ladyamandineg

, le 18 avril 2016 à 00:45

Bonsoir Ali
je suis contente d'avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas formidables, mais quand on s'est quittée sur BA le "bientôt" était en suspend.
j'ai lu ton long recit ... c'est horrible et inadmissible ce que tu as vécu !!! je suis peinée par ton aventure aux enfers car oui le mot est pesé . Je trouve que tu es une personne solide mentalement et je me demande comment tu as fait pour tenir ! tu es courageuse et là le mot est faible !
j'espère et je te souhaite que tu retrouves une vie à peu près normale avec des joies, des bonheurs et le sourire :)
je ne peux que t'envoyer des ondes positifs au nombre d'étoiles dans le ciel :) A BIENTÔT (là c'est sure:)
bises Ali :-)✨

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:13

Coucou,
Pour l'instant je ne retrouve pas du tout une vie normale malheureusement :-( Je suis encore en plein dans les suites opératoires et les complications, avec toujours la menace d'une ré-opération au-dessus de ma tête :-(
Et côté moral j'ai (peut-être !) été courageuse jusqu'à présent mais là je flanche, notamment à cause de la sale nouvelle apprise hier... Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier (en rouge) à la fin de mon article... :-( :-( :-(
Gros Bisous ☼

rudy241

, le 18 avril 2016 à 07:54

Bonjour, quel effroi à te lire ! J'aurai du mal à imaginer les souffrances que tu as traversées et que tu traverses encore, je te souhaite de pouvoir te ressourcer et retrouver ta vitalité.

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:15

Coucou,
Effroi en effet c'est le bon mot, un épreuve redoutable dont je ne suis pas encore sortie. Donc pas de vitalité sur le plan physique, et moral encore pire vu la sale nouvelle apprise hier : Voir la mise à jour que je viens de publier (en rouge) à la fin de mon article...
Bisous

rudy241

, le 25 avril 2016 à 14:18

Hello, je comrends ta colère, il y a un sérieux souci de transparence et de rigueur de la part du corps médical. Je compatis, même si ça doit être peu par rapport à tout ce que tu traverses. Je t'embrasse virtuellement.

muriel2222

, le 18 avril 2016 à 14:25

Coucou ma belle !
Si jose la comparaison, j'ai l'impression de lire du Stephen King... quelle histoire ! Je note que le pire est évité aussi j'espère que tu arriveras à dépasser le traumatisme vécu... Tu me sembles forte de caractère, tu as donc tout pour t'en relever ☺ Je te souhaite bon courage et t'embrasse amicalement ☼

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:21

Coucou,
Oui une histoire carrément effroyable, la comparaison avec Stephen King me plait beaucoup !
Et à la base oui je suis forte de caractère, mais là mon moral commence à s'écrouler, notamment suite à la sale nouvelle apprise hier (et au "Yo-Yo" général : mauvaise nouvelle, bonne nouvelle, mauvaise nouvelle... C'est le grand 8 !).
Je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article, tu comprendras mieux la torture morale...
Gros Bisous

muriel2222

, le 23 avril 2016 à 14:35

Pfiou ! Alors là, c'est le pompon !!! Je suis sincèrement de tout coeur avec toi ! Ce que tu vis est inhumain et aussi, je comprends que tu puisses être épuisée ! N'as-tu pas de soutien psychologique ?
Ne t'écroule pas, je sais que c'est facile à conseiller mais il faut garder à l'esprit que ton fibrome, sarcome ou autre... n'a pas encore dévoilé ce qu'il est réellement. Donc, l'espoir a sa place dans ton histoire ☼
Ne baisse pas les bras.
Je pense fort à toi,
Bisous ☼

Marie

, le 19 avril 2016 à 07:07

Je suis quand même très contente de lire que la tumeur n'est pas l'horreur annoncée mais quel calvaire ma pauvre !!!
Je me disais que comme tu étais à PARIS ce serait mieux que nous en PROVINCE mais finalement...
J'espère que tu passeras à travers la nouvelle opération.
Repose toi bien et bon courage. Bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:25

Coucou,
Comme tu dis un véritable calvaire, et moi aussi (jusqu'à hier...) je me raccrochais aux branches en me disant qu'au moins ce n'était pas un cancer. Mais malheureusement ces pauvres branches auxquelles je me raccrochais se sont effondrées hier (et moi avec), je te laisse lire la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article... En gros un "ascenseur émotionnel" permanent, je n'arrive pas à faire face à sa dernière chute :-(
Bisous

Marie

, le 23 avril 2016 à 08:50

c'est terrible !!
Aujourd'hui tout ceci est lourd, très lourd pour toi mais... il va te falloir apprendre à vivre avec tes bilans et essayer de voir le verre à moitié plein. Je sais que tu as du mal à entendre ça mais je sais aussi qu'au fond de toi il y a une petite lueur d'optimisme qui va ressurgir une fois que tout ira un peu mieux.
Je suis de tout coeur avec toi et tu vis vraiment quelque chose d'affreux, je le sais.
Je suis juste en train de développer la petite phrase commune qui dit : "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" et finalement peut être que tout ceci restera bénin.
Mais quand même, au jour d'aujourd'hui, te laisser souffrir comme ils l'ont fait n'est pas digne d'un Institut tel que celui là et tergiverser comme ça non plus !!!! Ca c'est vraiment très grave de te dire un coup c'est malin (et même très grave) et un coup carrément à l'opposé !
Ils n'ont pas des cailloux en face d'eux mais un être humain qui doit encaisser tout cela !
Je pense très fort à toi et je t'embrasse très fort et espère te retrouver vite, ici ou sur futile-utile.
Gros, gros bisous Aline et un calin à Anisette :o))

minimag85

, le 20 avril 2016 à 15:16

coucou ma belle. J'ai lu ton article dimanche , non lundi (je suis en vacances un jour sur2 , je m'y perds....)
Je suis verte de ce qui t'est arrivée, incroyable mais vrai ! quelle bande d'incapable, on est vraiment du bétail pour eux. Ils s'en foutent ils s'entrainent sur nous. Je n'ose imaginer la souffrance que tu as subi. Je suis migraineuse donc je connais la douleur et c'est impossible de se mettre à ta place, sachant qu'une migraine peut parfois faire souffrir à vomir. Ca a dû être horrible, insoutenable et surtout de ne pas être écoutée, alors que tu étais à l'hôpital et par n'importe lequel... comme quoi. C'est joli sur le papier mais après, .... bonjour les incompétents ! Quand c'est dans l'administration c'est pas grave mais là ils gèrent non vies ! Difficile de les attaquer car les hostos sont souvent protégés.
heureusement tu es sortie de tout ça, et tout ça pour une saloperie de tumeur bénigne mais ouf elle n'est que bénigne et ça c'est top ! Il faut se dire que toute cette souffrance (évitable) aura au moins servie à sortir cette cochonnerie de ton corps. C'est au moins ça de positif.
Il faut toujours voir le côté positif mais bon là c'est bon je crois que tu as ta dose.
Reposes toi bien en compagnie d'Anisette, gentille minette.
Bisous

Blog_NaturElle

, le 22 avril 2016 à 21:31

Coucou,
Et oui j'ai dû encaisser des souffrances effroyables et inutiles (on a TOUS les moyens en France pour soulager la douleur !!) à cause d'une bande d'abrutis. J'ai aussi de grosses crises de migraines au point de vomir mais je peux te dire qu'à côté d'avoir le bide ouvert en 2 (grande cicatrice du pubis à l'estomac) et les entrailles charcutées (ablations multiples, plaies, sutures...) bah la migraine c'est du pipi de chat !
Le niveau de douleur est carrément incomparable...
Mais bon j'ai SURvécu et moi aussi je me disais que j'arriverai à "passer l'éponge" vu que la tumeur était bénigne, et c'est bien ça le principal d'un point vue vital. Je me raccrochai à ça jusqu'à hier où là, patatrac, mauvaise nouvelle :-( Je te laisse découvrir la mise à jour que je viens de publier à la fin de mon article (en rouge) et voilà, plus de "branches" auxquelles se raccrocher et mon moral s'effondre :-( :-( :-(
Bisous

minimag85

, le 22 avril 2016 à 23:32

Je n'ai que des gros et vilains mots qui me viennent à la bouche!!!!! c'est dingue cette incompétence ! avant d'annoncer quelquechose qu'ils vérifient , [***] alors ! Quoi croire ? ils vont encore te dire qu''en fait c'était pas ça ? Ils auront été et seront nuls depuis le début et sur tout la ligne ! Ils nous prennent vraiment pour des cobayes. Je comprends que tu aies le moral à bout. Je ne sais quoi te dire.... à part de continuer à y croire malgré tout. Bon courage ma belle. Merci de m'avoir répondu et alerté sur ta mise à jour. (ps : je sais bien que la douleur de la migraine est incomparable à ce que tu as pu subir, je subis une migraine depuis dimanche tous les jours ça revient et ça s'apaise en journée mais ça ne passe pas, donc je me doute de ce que tu as pu souffrir en multiplié par 100 ou 1000, une horreur). Je pense bien à toi et heureusement Anisette est là pour te soutenir.
bisous

Blog_NaturElle

, le 23 avril 2016 à 01:06

Moi aussi des gros mots j'en ai plein la bouche... Et qui ou quoi croire ??? Ton commentaire m'a fait "tilt" car je n'ai aucune preuve, aucun compte-rendu ou document officiel attestant ce nouveau "classement" de ma tumeur. Du coup entre temps j'ai envoyé un mail à l'Institut Curie demandant ce document, et aussi une attestation, un courrier de ma chirurgienne ou n'importe quelle autre PREUVE qui me permettrait de demander une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Car "accessoirement" tous ces soins et examens hyper chers (scanner, IRM etc.) me coûtent très cher alors j'aimerais bien avoir une ALD/prise en charge à 100%. Mais je ne suis même pas sûre d'y avoir droit car à ma connaissance ils ne prennent en charge que les cancers avérés, qu'en est-il pour un cas "indéterminé" comme le mien mais qui nécessite exactement les mêmes examens que pour un cancer avéré ???
Je ne sais pas du tout...
En tout cas je te remercie pour ton commentaire qui m'a fait "tilter" sur l'absence de preuve de ce qu'ils m'ont dit oralement, et envoyer mon mail (ils ne le recevront que lundi mais au moins ça c'est fait !).
Bon courage pour ta migraine, je sais bien que c'est très handicapant même si bien sûr la douleur n'est pas comparable avec ce charcutage en bonne et due forme !
Pour moi l'ACUPAN marche très bien sur les crises de migraine, et l'ALMOGRAN quand vraiment ça s'installe dans la durée (ce qui est ton cas manifestement !).
Gros bisous ma belle

minimag85

, le 23 avril 2016 à 09:49

Ah et bien si mon commentaire a pu te servir je suis contente. Il faut qu'ils assument ce qu'ils disent, surtout que leurs réponses tournent avec le vent..... pffff. J'espère que quelque soit leur réponse, elle sera positive, pour toi. Pour ma migraine je tourne au Relpax. Sur moi Almogran ne marche pas. Comme quoi ça dépend des personnes. Je dois changer de contraceptif bientot, ça devrait normalement me diminuer mes migraines.
Et dire que je prends un traitement de fond..... pfffff là encore. Mais je crois que c'est un tout, entre boulot et ambiance pourrie + chutes d'hormones.....allez bisous. Bon courage

biatrice

, le 23 avril 2016 à 14:31

coucou ma belle, j'ai des frissons en te lisant... révoltée n'est pas assez fort pour qualifier ce que je ressens avec l'énumération de tes souffrances, malchances et capacité d'écoute du corps médical...
je n'ai pas de mots, je pense fort à toi et à Anisette, pensées, ondes et bisous positifs au milieu de ces flots agités!
si tu veux parler en MP n'hésite pas. bisous.

altreide

, le 23 avril 2016 à 14:57

Coucou,
Bien sûr qu'il faut continuer à y croire !! c'est même indispensable mais que je comprends ta colère !! mais bon sang qu'on -t-ils donc dans la tête ces gens si haut placés ???!!!!! que dire sinon qu'ils se sont déjà trompé une fois.... et puis qu'il te faut bien du courage pour supporter tous ces diagnostics contradictoires !!! je suis infiniment choquée de ces résultats approximatifs venant de personnes soit disant scientifiques !!! je ne peux que te prendre dans mes bras "virtuellement" et te dire que : NON il ne faut pas désespérer ...

Sourire63

, le 23 avril 2016 à 16:59

Hello ma Belle, j'imagine pas ce que tu as dû endurer... et pourtant une des pires douleurs c'est l'accouchement sans péridurale et j'ai bien cru mourir, mais là c'est pas du bonheur que tu tiens ensuite dans tes bras... c'est de l'incertitude et des blessures mentales et physique à réparer.
Dans les hôpitaux il y a un médiateur, il faut le contacter et contester leur méthode brutale et dénuée d'empathie pour la souffrance du malade.
Prends un max de photos, pour te monter un dossier, note les noms des personnes, médecins, infirmières, services. etc.
Mais il faut que tu saches, qu' il faudra (c'est la règle) prouver un préjudice et un lien de causalité entre le préjudice subi et la négligence de l'hôpital et curieusement ce retournement de diagnostique annule l'idée d'une chirurgie qui n'avait peut-être pas lieu d'être...
Tu as besoin de sophrologie ou de séance de psy pour te remettre d'une telle épreuve.
L'anesthésiste... quel incompétence, tu peux écrire au service médiation, car si personne ne se plaint, ce n'est pas rendre service aux malades et encore moins que l'hôpital jugera le travail de leur anesthésiste.
Avec ta carte bancaire ou carte bleue, tu as un service juridique gratuit, prends contact avec eux pour avoir des conseils, dommage que je sois si loin car prendre un thé réparateur avec des douceurs et parler... tu en as plus que besoin pour guérir.
Une fistule, il y en a de plusieurs sortes...
Courage ma Belle, le problème de ce genre d'établissement c'est que l'humain s'accoutume trop vite et mal à tout... Ils ont un sérieux besoin de revoir leur comportement avec les malades, écrit au chef du service et au directeur. Ne désespère pas, tu es une grande battante, déjà la force de raconter, tout le monde ne peut pas le faire, je te prends dans mes bras ma belle, et je te donne un peu de ma force, tu es une warrior, encore quelques épreuves, mais tout rentrera dans l'ordre, tout ne sera que souvenirs... je t'embrasse ma Belle.

nathyllia

, le 23 avril 2016 à 18:08

Ton article ma profondément touché et ému . Cela me ramène quelques années en arrière , mon frère soigné dans un des plus hôpitaux à Marseille pour une tumeur cancéreuse au cerveau inguérissable décédé depuis à l'époque ou il était hospitalisé en 1997 et ou il souffrait "on lui avait enlevé sa sonnette pour qu'il arréte de sonné mais il souffrait tellement , c'est son voisin de lit qui à donné l'alerte car plus de sonnette pour appelé car ça n'allait pas il était entrain de faire un œdème au cerveau opéré en urgence , il serait mort ce jour là sinon , je trouves ça l'amentable , tout comme toi ,la souffrance c'est quelques choses d'horrible , je te souhaite pleins de bonnes choses , la guérison et des jours meilleurs comme je t'ai dit sur Facebook si j'avais des pouvoirs ou une baguettes magique je m'en servirait pour toi pour effacer tout ça , pleins de gros bisousssssssssss et je pense fort à toi et lesjours avenir aussi ♥

karbou

, le 23 avril 2016 à 22:37

Ces toubibs sont complètement tarés. Comment confondre un fibrome et une tumeur maligne ? C'est du n'importe quoi !! Faudrait porter plainte là ! Quant au côté inhumain des hopitaux, je suis tout à fait d'accord avec toi, on est un coprs, c'est à dire grosso modo un assemblage de viande. Quelques personnes sont plus gentilles, mais ce n'est pas la majorité malgré ce qu'on lit sur les "anges des hopitaux". Le problème c'est que quand on s'y retrouve on est tellement mal que quand on s'en sort on est tellement soulagé qu'on a pas envie de revenir sur cette période et d'écrire pour se plaindre. J'espère que tu n'auras pas de suite et que tu vas te remettre doucement. Bisous.

jodanelle

, le 25 avril 2016 à 21:41

hello je ne m'étendrais pas sur ce long clavaire, et te souhaite de vivre paisiblement tu le mérites bisous

kirzy32

, le 26 avril 2016 à 07:55

Coucou Aline, oh la la je suis horrifiée de lire tout ça, c'est un véritable cauchemar ! J'espère qu'écrire tout ça à au moins servi d'exutoire et que ça t'a soulagé ( un peu ) de te lâcher ! Je suis très choquée de voir qu'à Curie on t'a autant maltraité et pris si peu en considération ta douleur, inacceptable !
Maintenant, va falloir te reconstruire, il y a forcément une technique de relaxation , sophro, musicothérapie, hypnose, que sais-je, pour t'aider à reprendre possession de ton corps et de chasser tout cela de ton esprit. Courage, plein de bisous.

diorella78

, le 26 avril 2016 à 19:33

Coucou Aline! Je suis contente de savoir que tu es retournée chez toi. C'est une vraie boucherie ce que tu as pu vivre! Je ne comprends pas pourquoi ils ont posé une péridural. C'est une anesthésie surtout que c'est plus dangereux que de la morphine (sauf en cas d'addiction)! En plus des résultats qui changent, c'est du n'importe quoi!!! J'espère que pour la suite cela s'arrangera et que cela se passera mieux! Courage! Gros bisous

noushka

, le 10 mai 2016 à 03:36

Coucou Aline,
je te trouve très courageuse ne serait-ce que d'arriver à parler de ce que tu vis...il faut beaucoup de force pour cela...
Excuse si je ne te suis pas plus, j'ai aussi des soucis de santé avec examens, hospitalisations d'urgence, médecins, spécialistes, examens...un truc sans fin et rien n'avance, je n'ai plus la force de me rendre aux examens (peur de faire des malaises etc...)donc pas conduire mais personne ne peut m'amener...donc je te dis pas mon moral et mes inquiétudes en ce moment, car tant que tu ne sais pas ce que tu as tu tournes en rond dans ta tête, t'use moralement et physiquement, t’imagine le pire...que tu chasses vite fait mais qui revient au galop....
et ces hôpitaux et médecins qui te prennent pour un numéro, c'est terrible!!!
je te souhaite encore et encore d'avoir de la force dans ce combat ma belle!!!
Bisous

Sandee

, le 19 mai 2016 à 15:40

Mon dieu, j'avais suivi un peu tout ça sur Fb mais je ne pensais pas que c'était à ce point-là... Je n'ose même pas imaginer ta souffrance, comment ont-ils pu être aussi inhumains??? C'est honteux! La morphine t'a soulagée heureusement. J'espère que tu vas mieux depuis. Gros bisous


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