twitter google-plus facebook instagram pinterest Rechercher triangle-down Femme Actuelle Beauté-Addict Hellocoton Mon compte

Annonces, commerce, troc, bons-plans, suggestions...

Sujet créé le 11 octobre 2008 à 16h48 par (13 réponses)

Bonjour les Addicts,
je suis toute nouvelle sur ce site, Hier j'ai reçu un mail d'une collègue de Pédiatrie et vu l'importance, j'ai voulu vous le faire partager dans l'espoir que, comme moi, et toutes les autres personnes enregistrées, vous apportiez votre signature à cette pétition pour soutenir Elen, ses parents et tous les autres enfants atteints d'une maladie rare dite "orpheline".

Le mail d'origine vient des parents d' Elen qui est victime d'une maladie orpheline décelée à la naissance, contre laquelle elle lutte avec acharnement. Ses parents ont dû faire le parcours du combattant, pour l'accompagner depuis sa naissance, la soutenir et conserver l'espoir.
Aujourd'hui, un plan énorme sous forme de pétition se met en place car Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan malades rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au moins 100 000 signatures.
Je vous demande,  de lire cette pétition et de la signer, pour que les aides envers les personnes atteintes de maladies "orphelines" ne cessent pas, et que l'espoir continue de briller.
si le lien ci-dessous ne s'ouvrait pas, recopiez le dans votre URL
Une pétition à signer et faire signer : fmo.fr/petition/
Je vous remercie de tout coeur !
agnes
répondre
le 11 octobre 2008 à 17h22

Re: PETITION : maladie rare dite

ça y est , je viens de signer la pétition.
Je vais envoyer le lien à tous mes contacts.
Etant atteinte d'une maladie autrefois "orpheline", je me sens concerné !
répondre
le 11 octobre 2008 à 17h30

Re: PETITION : maladie rare dite

Merci Valérie !
J'espère de tout coeur qu'avec toutes ces signatures la recherche sur cette maladie continue !!
à bientôt
agnes
répondre
le 11 octobre 2008 à 17h41

Re: PETITION : maladie rare dite

je suis allée faire un tour sur le site.
J'espère qu'il y aura toujour des recherches pour les maladies orphelines.
Cela doit etre dur pour les parents
répondre
le 11 octobre 2008 à 18h03

Re: PETITION : maladie rare dite

Hello Armony
Je vais de ce pas signer la pétition.
J'ai mis une série de liens sur mon blog qui permettent d'aider à lutter conte la pauvreté, la mucoviscidose, la sclérose en plaques etc...
I suffit juste de faire un clic solidaire.
Passe me voir quand tu veux...

BISOU

répondre
le 11 octobre 2008 à 18h08

Re: PETITION : maladie rare dite

Je vais tout de suite la signer il faut aider les maladies orphelines !!!
répondre
le 11 octobre 2008 à 18h15

Re: PETITION : maladie rare dite

Bonjour Armony77,

J'ai signé la pétition espérant de tout coeur que les choses avanceront à grands pas.
répondre
le 11 octobre 2008 à 23h53

Re: PETITION : maladie rare dite

merci je vais allé voir car c'est trop important et ils faud tous ce moblisisés
répondre
le 12 octobre 2008 à 09h45

Re: PETITION : maladie rare dite

c'est fait, j'espère que ça fera vraiment bouger les choses!!!!
répondre
le 12 octobre 2008 à 16h42

Re: PETITION : maladie rare dite

Bonjour les Addicts,
je suis toute nouvelle sur ce site, Hier j'ai reçu un mail d'une collègue de Pédiatrie et vu l'importance, j'ai voulu vous le faire partager dans l'espoir que, comme moi, et toutes les autres personnes enregistrées, vous apportiez votre signature à cette pétition pour soutenir Elen, ses parents et tous les autres enfants atteints d'une maladie rare dite "orpheline".

Le mail d'origine vient des parents d' Elen qui est victime d'une maladie orpheline décelée à la naissance, contre laquelle elle lutte avec acharnement. Ses parents ont dû faire le parcours du combattant, pour l'accompagner depuis sa naissance, la soutenir et conserver l'espoir.
Aujourd'hui, un plan énorme sous forme de pétition se met en place car Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan malades rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au moins 100 000 signatures.
Je vous demande,  de lire cette pétition et de la signer, pour que les aides envers les personnes atteintes de maladies "orphelines" ne cessent pas, et que l'espoir continue de briller.
si le lien ci-dessous ne s'ouvrait pas, recopiez le dans votre URL
Une pétition à signer et faire signer : http://www.fmo.fr/petition/
Je vous remercie de tout coeur !
agnes
je viens de signer la pétition.
Je pense que tu devrais la passer sur ton blog .
Je viens de prendre ton texte que je vais passer sur le mien.
Bisous
répondre

1 2     >>

Recherche par mots-clés :

Beauté AddictForumAnnonces, commerce, troc, bons-plans, suggestions...PETITION : maladie rare dite "orpheline" merci les addicts !